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Méthodes de communication disponibles pour les patients complètement paralysés
Méthodes de communication disponibles pour les personnes souffrant de paralysie ou à mobilité réduite significative
Imaginez un instant que vous vous réveilliez un jour et que vous soyez complètement paralysé. Comment communiqueriez-vous avec les autres dans la salle? Comment obtiendriez-vous votre café du matin ou votre petit-déjeuner? Vous ne pouvez pas vraiment dire ce que vous voulez, alors vous êtes maintenant à la merci d'un diététicien qui choisit les aliments «meilleurs» pour vous. Comment leur dire que vous n’aimez pas le goût du citron dans votre thé ou vos toasts brûlés? D'ailleurs, comment pourrez-vous communiquer quoi que ce soit avec les autres en ce qui concerne le niveau de douleur, les besoins essentiels et tout ce que vous avez à dire?
Pour vous, il ne s’agissait que d’un exercice, d’une expérience d’apprentissage que vous pouvez quitter à tout moment et communiquer librement avec ceux que vous choisissez à propos de ce que vous voulez. Pour certains, en particulier ceux qui sont partiellement ou complètement paralysés à cause d’une blessure ou d’une maladie, c’est la dure réalité de leur vie. Tous les jours, faites face à ces défis et avez du mal à communiquer quelque chose d'aussi simple qu'un «bonjour». Comment ces personnes à mobilité réduite de manière significative communiquent-elles avec les autres? Quels moyens de communication sont à leur disposition?
Pour les personnes souffrant de formes graves de paralysie ou ayant des problèmes de mobilité importants tels que ceux associés à la tétraplégie, il existe peu d'options de communication disponibles, mais peu nombreuses; jetons un coup d’œil à certains ici.
Pour ceux qui ont encore un peu d'activité musculaire, une contraction musculaire assez forte pour déplacer une souris ou au moins appuyer sur un bouton d'un clavier auquel de simples commandes ou du texte est associé, pourrait être exactement ce qu'il faut pour communiquer leurs besoins avec autres.
Même s'ils ne peuvent bouger qu'un doigt, ils peuvent utiliser la numérisation assistée par un partenaire pour taper et envoyer des messages texte. Voici comment cela fonctionne:
L'utilisateur, qu'il s'agisse de la personne handicapée ou de l'immobilité, indiquerait en indiquant ou en utilisant un autre geste, une lettre, une phrase, un mot ou un symbole indiquant ce dont ils ont besoin. Il s’agit d’un système très peu technologique qui obligerait le partenaire de communication à lire la lettre, l’expression, le mot ou le symbole à voix haute ou à les transférer vers un système de messagerie destiné à la famille, aux amis, au personnel médical ou de service.
Si la personne handicapée est tétraplégique ou quadraplégique, elle pourrait utiliser une autre partie de son corps pour indiquer la réponse souhaitée. Certains patients utiliseront leur langue sur un embout buccal spécialisé relié au bouton du clavier. Cette méthode verrait l'utilisateur sélectionner un symbole ou un mot clé et le mettre en surbrillance à ce moment particulier.
Qu'est-ce que la personne n'a pas assez de mobilité ou d'activité musculaire assez forte pour faire fonctionner un clavier, une souris ou une pédale sur un embout buccal? Que doivent-ils faire lorsqu'ils doivent communiquer des informations importantes à d'autres personnes?
Dans les cas plus graves de paralysie, si la personne n’a pas assez d’activité musculaire pour indiquer ses besoins, elle peut toujours être capable de communiquer en utilisant des signaux visuels ou sonores. Voyons quelques-unes des options qui s’offrent à eux.
Si le patient peut effectuer des actions identifiables visuellement et que ces actions peuvent être comprises par un assistant, il est plus facile pour eux de communiquer leurs besoins. Ces actions visuellement identifiables peuvent inclure des imitations, le déplacement d'une lèvre, le relèvement du sourcil, le clignotement d'un œil, même le déplacement d'un globe oculaire. Ce comportement peut être détecté et utilisé comme événement déclencheur pour la saisie de données via la technologie de balayage assisté par partenaire.
Sauf tout type de mouvement, si l'utilisateur peut produire tout type de sons vocaux, ce qui n'inclut bien sûr pas la parole, il peut également communiquer en utilisant la technologie de balayage assisté par partenaire. En respirant bruyamment ou en sortant, souffler sur un microphone, renifler, gémir ou tout autre type de bruit saccadé peut être utilisé comme déclencheur pour la numérisation.
Maintenant, disons qu’aucune des options ci-dessus n’est utile pour la personne et qu’elles sont dans un état végétatif persistant, ou PVS. Cela signifie que l'utilisateur n'envoie aucun signal utile de conscience et que la technologie sans contact ne lui est d'aucune utilité. Que pouvons-nous faire pour ce patient afin de lui permettre de communiquer librement et d'indiquer aux autres ses désirs ou besoins?
Pour ce patient, nous avons la méthode EEG, ou encéphalographie électronique. Les méthodes EEG sont très efficaces pour ce type de patient, mais elles nécessitent l’utilisation d’électrodes ou de capteurs fixés à la tête du patient et l’enregistrement des signaux électroniques générés par leur cerveau. Cette méthode est bien supérieure et beaucoup plus avancée sur le plan technologique que toutes les autres, mais elle utilise beaucoup de matériel spécialisé, des logiciels coûteux et son installation, sa configuration et son apprentissage peuvent prendre du temps.
Comme vous pouvez le constater, cette méthode peut être très utile, mais elle ne convient pas pour une utilisation à court terme car l’équipement et la formation nécessaires à cette méthode ne sont pas facilement disponibles et peuvent prendre du temps à démarrer. Facteur qui avec le coût, et cette méthode devient un dernier recours pour de nombreux patients.
En conclusion, nous avons examiné un large éventail de méthodes que les personnes à mobilité réduite et totalement immobiles peuvent utiliser pour être en mesure de communiquer efficacement avec d'autres personnes à l'aide de la technologie de numérisation assistée par partenaire. Autrement dit, tant qu’ils ont une activité musculaire suffisante pour appuyer sur un bouton, déplacer une souris ou appuyer sur une pédale d’un embout buccal.
Pour ceux qui ne peuvent pas communiquer en émettant ou en envoyant des signaux de conscience visuels ou sonores, une technologie sans contact serait inutile. Pour ces patients et les autres personnes sous PVS, les technologies de contact telles que l'EEG seraient plus efficaces.
Cela montre simplement qu'il y a de l'espoir pour ceux qui pensaient ne jamais communiquer leurs besoins avec les autres; il y a juste différentes méthodes qui doivent être employées.
En appuyant sur un bouton avec vos doigts ou une bouffée d’air, en gémissant dans un microphone et en y fixant un EEG, les personnes à mobilité réduite entrent dans une nouvelle ère de communication que les sciences et la technologie peuvent contester.