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Metodi di comunicazione disponibili per pazienti completamente paralizzati
Metodi di comunicazione disponibili per le persone che soffrono di paralisi o mobilità significativamente ridotta
Immagina per un momento se vuoi, che ti svegli un giorno e sei completamente paralizzato. Come vorresti comunicare con gli altri nella stanza? Come prenderesti il caffè del mattino o la colazione? Non puoi dire efficacemente quello che vuoi, quindi ora sei in balia di un dietista che sceglie alimenti che sono "i migliori" per te. Come puoi dire loro che non ti piace il sapore del limone nel tuo tè o del toast bruciato? In ogni caso, come sarai in grado di comunicare qualcosa con gli altri riguardo ai livelli di dolore, ai bisogni di base e qualsiasi altra cosa tu abbia da dire?
Per te, questo è stato solo un esercizio, un'esperienza di apprendimento che puoi lasciare in qualsiasi momento e comunicare liberamente con chiunque tu scelga di ciò che ti piace. Per alcuni, specialmente quelli che sono parzialmente o completamente paralizzati a causa di lesioni o malattie, questa è la dura realtà della loro vita. Affronta queste sfide ogni giorno e fa fatica a comunicare qualcosa di semplice come un "Ciao". In che modo queste persone con mobilità significativamente ridotta comunicano con gli altri? Quali mezzi di comunicazione sono disponibili per loro?
Per coloro che soffrono di gravi forme di paralisi o che hanno problemi di mobilità significativi come quelli associati alla quadriplegia, ci sono alcune, non molte, opzioni disponibili per la comunicazione; diamo un'occhiata ad alcuni qui.
Per coloro che hanno un uso rimanente dell'attività muscolare, una contrazione muscolare abbastanza forte da muovere un mouse o almeno premere un pulsante su una tastiera a cui sono associati semplici comandi o testo, potrebbe essere proprio ciò che è necessario per comunicare i propri bisogni altri.
Anche se sono in grado di muovere solo una delle dita, possono utilizzare la scansione assistita dai partner per digitare e inviare messaggi di testo. Ecco come funziona:
L'utente, questa sarebbe la persona con disabilità o immobilità, indicherebbe indicando o usando qualche altro gesto, una lettera, una frase, una parola o un simbolo che indica ciò di cui hanno bisogno. Si tratta di un sistema a tecnologia molto bassa che richiederebbe al partner di comunicazione di leggere ad alta voce la lettera, la frase, la parola o il simbolo o di trasferirlo su un sistema di messaggistica per familiari, amici o personale medico o di servizio.
Se la persona con menomazione è quadriplegica o tetraplegia, potrebbe usare un'altra parte del corpo per indicare la risposta desiderata. Alcuni pazienti useranno la lingua su un bocchino specializzato collegato al pulsante della tastiera. Questo metodo vedrebbe l'utente selezionare un simbolo o una parola chiave ed evidenziarlo in quel particolare momento.
Qual è la persona che non ha abbastanza mobilità o attività muscolare abbastanza forte da far funzionare una tastiera, un mouse o un pedale su un bocchino? Cosa devono fare quando devono comunicare informazioni importanti ad altri?
Nei casi più gravi di paralisi, se la persona non ha abbastanza attività muscolare per indicare i propri bisogni, potrebbe essere comunque in grado di comunicare usando segnali visivi o audio. Diamo un'occhiata ad alcune opzioni disponibili per loro.
Se il paziente è in grado di eseguire qualsiasi azione visivamente identificabile e tali azioni possono essere comprese da un assistente, potrebbe avere più tempo a comunicare le proprie esigenze. Queste azioni visivamente identificabili possono includere mimiche, muovere un labbro, alzare e sopracciglia, battere le palpebre, persino muovere un bulbo oculare e questo comportamento può essere rilevato e utilizzato come evento scatenante per l'immissione di dati tramite la tecnologia di scansione assistita dai partner.
Escludendo qualsiasi tipo di movimento, se l'utente può produrre qualsiasi tipo di suono vocale, che ovviamente non include il parlato, può anche comunicare usando la tecnologia di scansione assistita dal partner. Respirando o espirando rumorosamente, soffiando su un microfono, annusando, gemendo o qualsiasi altro tipo di rumore grugnito può essere utilizzato come trigger per la scansione.
Ora, supponiamo che nessuna delle opzioni precedenti sia utile per la persona e che sia in uno stato vegetativo persistente o PVS. Ciò significa che l'utente non sta inviando alcun segnale utile di coscienza e la tecnologia senza contatto è inutile per loro. Cosa possiamo fare per questo paziente per consentire loro di comunicare liberamente e indicare agli altri i loro desideri o bisogni?
Per questo paziente, abbiamo l'EEG, o metodo di encefalografia elettronica. I metodi EEG sono molto efficaci per questo tipo di paziente, ma richiedono l'uso di elettrodi o sensori attaccati alla testa del paziente e la registrazione dei segnali elettronici generati dal loro cervello. Questo metodo è di gran lunga superiore e molto più tecnologicamente avanzato di tutti gli altri, ma utilizza molto hardware specializzato, software costoso e può richiedere molto tempo per installarlo, configurarlo e apprenderne il modo corretto di utilizzarlo.
Come puoi vedere, questo metodo può essere abbastanza utile ma non è utile per un uso a breve termine poiché le attrezzature e la formazione necessarie per questo metodo non sono prontamente disponibili e potrebbero richiedere del tempo per iniziare. Tenete conto del costo e questo metodo diventa l'ultima risorsa per molti pazienti.
In conclusione, abbiamo esaminato una vasta gamma di metodi che le persone con limitazioni di mobilità e completa immobilità possono utilizzare per essere in grado di comunicare efficacemente con gli altri utilizzando la tecnologia di scansione assistita dai partner. Cioè, purché abbiano un'attività muscolare abbastanza forte da premere un pulsante, spostare un mouse o premere un pedale su un bocchino.
Per coloro che non sono in grado di comunicare producendo o inviando segnali visivi o audio di coscienza, la tecnologia touchless sarebbe inutile. Per questi pazienti e altri soggetti in un PVS, le tecnologie di contatto come l'EEG sarebbero più efficaci.
Questo dimostra che c'è speranza per coloro che pensavano di non comunicare mai i loro bisogni con gli altri; ci sono solo diversi metodi che devono essere impiegati.
Dal tocco di un pulsante con le dita o da una boccata d'aria, al lamento di un microfono e alla presenza di un elettroencefalogramma collegato, le persone con disabilità mobili stanno entrando in una nuova era di comunicazione che la scienza e la tecnologia possono contestare.